10 أمراض نادرة لا شفاء من أسبابها
اليوم ، هناك مئات الآلاف من الأمراض المنتشرة في جميع أنحاء العالم. تتراوح هذه الأمراض من المزمنة والمعدية إلى غير الضارة. من بين العديد من الأمراض ، يصنف البعض على أنه نادر. أي أن المرض يصيب عددًا صغيرًا فقط من سكان العالم. بشكل عام ، يُصنف المرض على أنه نادر إذا كان يصيب شخصًا واحدًا من بين 2000 شخص فقط.
معظم الأمراض النادرة وراثية وطويلة الأمد. وهذا يعني أن المريض يعاني من المرض طوال حياته ، على الرغم من أن الأعراض لا تظهر إلا عندما يكون بالغًا.
هناك أنواع عديدة من الأمراض النادرة. تختلف الأعراض والعلامات أيضًا ليس فقط في كل مرض ، ولكن أيضًا في كل شخص يعاني من نفس المرض. حسنًا ، من بين العديد من الأمراض النادرة التي تم العثور عليها ، إليك 10 منها حتى الآن لا يزال سببها وعلاجها مجهولًا!
اقرأ أيضًا: التعرف على أعراض الورم العصبي الليفي النادر
1. خلل التنسج الليفي
يعد خلل التنسج الليفي مرضًا وراثيًا نادرًا وخطيرًا ، يتسبب في تحول الأنسجة الرخوة (مثل العضلات والأوتار والأربطة) للمريض إلى عظام. يؤدي هذا إلى تكوين عظام جديدة خارج العظم الأصلي. بمرور الوقت ، يمتلئ جسم الأشخاص المصابين بخلل التنسج الليفي بأنسجة العظام. هذا المرض خطير للغاية لأنه يمكن أن يشل حركة المصاب ، بل ويسبب الوفاة المبكرة.
حتى الآن ، لم يتم العثور على وقاية أو علاج فعال لخلل التنسج الليفي. ومع ذلك ، يقوم الخبراء حاليًا بإجراء تجارب سريرية على أدوية هذا المرض. يهدف الدواء إلى وقف عملية تحويل الأنسجة الرخوة إلى عظم.
2. متلازمة اهلرز دانلوس
يتعارض هذا المرض النادر مع تكوين الكولاجين ، مما يؤدي إلى هشاشة الأوعية الدموية ، والمفاصل المرنة للغاية ، والخلع ، والالتواء ، والتشوهات في الأنسجة ، وعواقب خطيرة أخرى. عادةً ما يكون جلد الأشخاص المصابين بمتلازمة إيلرز دانلوس مرنًا وسهل التلف والإصابة.
هذا المرض له عدة أنواع تتراوح من المعتدلة إلى الشديدة. بشكل عام ، إذا لم يؤثر المرض على الأوعية الدموية ، فلن يتداخل مع متوسط العمر المتوقع للمريض. لا يوجد علاج لمتلازمة إيلرز دانلوس. ومع ذلك ، إذا تلقى المريض العلاج الطبيعي المناسب ، فيمكن تقليل التأثير السلبي لهذا المرض.
3. التهاب الدماغ ليثارجيكا
يُطلق على هذا المرض النادر أيضًا اسم "مرض النوم". وفقًا للخبراء ، السبب على الأرجح هو فيروس. ومع ذلك ، فإن هوية الفيروس ليست معروفة بعد بشكل واضح.
تشمل أعراض التهاب الدماغ الخمول ارتفاع درجة الحرارة والتهاب الحلق والصداع والضعف والرعشة والقدرة على النوم في أي مكان. لم يتم العثور على علاج لعلاج التهاب الدماغ الخمول. لذلك يمكن للأشخاص المصابين بهذا المرض أن يشفوا من تلقاء أنفسهم ، أو العكس ، يصبح المرض مزمنًا ويستمر لفترة طويلة.
4. جفاف الجلد
يسمى هذا المرض الوراثي النادر أيضًا بمتلازمة مصاص الدماء. والسبب هو أن من يعانون من جفاف الجلد لا يمكن أن يتعرضوا لأشعة الشمس دون التعرض لتأثير خطير إلى حد ما. سوف تصبح البقع على الجلد المعرضة للأشعة فوق البنفسجية ملتهبة. هذا يجعل مرضى جفاف الجلد أكثر عرضة للإصابة بسرطان الجلد.
لا يزال بإمكان الأشخاص الذين يعانون من جفاف الجلد الخروج من المنزل ، لكنهم بحاجة إلى القيام ببعض الأشياء أولاً لمنع الالتهاب. عادة ، يعطي الأطباء المرضى الذين يعانون من جفاف الجلد والعينين الواقيين ، مثل الكريمات الخاصة.
اقرأ أيضًا: GBS (متلازمة غيلان باريه) ، مرض نادر يعاني منه أيوب حسين
5. فرط الشعر
فرط الشعر مرض نادر يسبب نمو الشعر المفرط في أجزاء غير طبيعية من الجسم ، مثل الوجه. بشكل عام ، يوجد فرط الشعر عند الرجال ، وهو نادر جدًا عند النساء. لا يمكن علاج هذا المرض ، ولكن هناك العديد من الأشياء التي يمكن القيام بها لقص الشعر وتنظيف أجزاء الجسم المتضخمة. هذا المرض بشكل عام لا يهدد حياة المريض.
6. أرجيريا
يحدث هذا المرض بسبب ترسب جزيئات الفضة على الجلد. يتسبب هذا في تحول بشرة المريض إلى اللون الرمادي أو الأرجواني. بشكل عام ، تحدث هذه المتلازمة النادرة عندما يتعرض الشخص للكثير من المنتجات التي تحتوي على الفضة. لذلك ، توجد argyria بشكل شائع في الأشخاص الذين يرتبط عملهم بالفضة. هناك أيضًا شخص مصاب بالتهاب الجلد بسبب الإفراط في استخدام الفضة الغروية لعلاج التهاب الجلد.
7. Trimethylaminuria
هذا المرض النادر هو اضطراب وراثي يتسبب في ظهور رائحة جسم مريبة مثل رائحة السمك. بشكل عام ، على الرغم من أن الأشخاص الآخرين يمكنهم شمها ، إلا أن الأشخاص الذين يعانون من بيلة تريميثيل أمين ليسوا على دراية برائحة الجسم. وهذا يمكن أن يسبب مشاكل نفسية واجتماعية لمن يعانون من هذا المرض.
لا يوجد حاليًا علاج فعال لمرض تريميثيل أمين البول. ومع ذلك ، وفقًا لعدد من الدراسات ، فإن اتباع نظام غذائي خاص يتكون من الكربون المنشط والكلوروفيلين يمكن أن يقلل من رائحة الجسم.
8. مرض Urbach-Wiethe Penyakit
الأشخاص المصابون بمرض Urbach-Wiethe ليس لديهم اللوزة الدماغية في دماغهم ، لذلك لا يمكنهم الشعور بالخوف. في السابق ، أجرى الخبراء أبحاثًا على المرضى الذين يعانون من مرض Urbach-Wiethe. تظهر نتائج بحثه أن المصابين بهذا المرض لا يخافون شيئًا ، بما في ذلك الأفاعي والعناكب السامة وأفلام الرعب وغيرها من الأخطار.
اقرأ أيضًا: فيما يلي 5 أمراض نادرة وعقبات أمام التعامل معها في إندونيسيا
لا يزال هناك العديد من الأمراض النادرة الأخرى التي ربما لا تعرفها "العصابة الصحية". في الواقع ، وفقًا لـ Rare Disease Europe ، هناك حوالي 7000 مرض في العالم مصنفة على أنها نادرة. على الرغم من أن فرص الإصابة بأمراض نادرة ضئيلة للغاية ، خاصة إذا لم يكن لديك أي جينات ، إلا أن العصابة الصحية لا تزال بحاجة إلى زيادة الوعي حول هذه الأمراض! (UH / AY)
