الاضطراب الوراثي ألبينو

جاء الفيروس على وسائل التواصل الاجتماعي هذه المرة من سكان وونوجيري الذين كانوا متحمسين لوجود توأمان ألبينو ، وهما نادرة نور عينية ونادية نور الزهراء. وُلد هذا الزوج من التوائم الإناث ببشرة بيضاء نقية مثل "الأجانب".

من الواضح أنه لا يوجد أصل قوقازي في دم التوأم. ولد كلاهما في بانتين لأبوين نونونغ كريستانتو (44) وسوراتمي (35). ما تعانيه ناديرا ونادية هو اضطراب وراثي ألبينو. ما هو ألبينو وكيف يمكن أن يولد الطفل ألبينو؟

انا صحي ناقشنا ذات مرة ماهية المهق عند الاحتفال باليوم العالمي للتوعية بالمهق ، وفيما يلي شرح كامل.

اقرأ أيضًا: ألبينو ، الاضطرابات الوراثية الموروثة

ما هي البينوس؟

في الواقع ، ليس ألبينو ظاهرة جديدة. كان هناك أيضًا يوم عالمي للتوعية بالمهق ، كل 13 يونيو. ما هو المهق؟ المهق هو مصطلح للاضطراب الوراثي للمهق ، حيث لا يوجد صبغة في الجلد. نتيجة لذلك ، يكون جلد صاحب المهق مشرقًا جدًا بدون لون الجلد.

ألبينو هو اضطراب وراثي نادر وغير معدي. يحدث ألبينو بسبب اضطراب وراثي في ​​المرضى الذين يولدون به. كلا الوالدين اللذين يحملان جين ألبينو يمكن أن يكون لهما طفل مصاب بالمهق ، على الرغم من أن كلا الوالدين يبدو طبيعياً.

أعراض وعلامات المهق:

  • الجلد والشعر والعينين ليست مصطبغة أو أفتح في اللون
  • البقع على الجلد غير المصطبغ
  • Cockeye
  • حساس للضوء
  • اضطرابات حركة العين
  • ضعف الرؤية
  • اللابؤرية (اسطوانة)

ظهور الأشخاص المصابين بالمهق والذين تبدو بشرتهم أفتح بسبب نقص صبغة الميلانين في الشعر والجلد والعينين ، مما يجعل المصاب عرضة للشمس والضوء الساطع. هذا هو ما يجعل جميع المصابين بالمهق تقريبًا يعانون من ضعف البصر ويكونون عرضة للإصابة بسرطان الجلد.

حتى الآن ، لا يوجد علاج يمكن أن يساعد في إنتاج الميلانين. يسبب نقص الميلانين في العين أيضًا اضطرابات بصرية يمكن أن تؤدي إلى الإعاقة. بالإضافة إلى ذلك ، وبسبب تعرضهم لأشعة الشمس فوق البنفسجية ، فإن غالبية المصابين يموتون في سن 30-40 سنة بسبب سرطان الجلد.

اقرأ أيضًا: تعال ، تعرف على هذه الأنواع الخمسة من سرطان الجلد!

مخاطر الاصابة بسرطان الجلد في البينوس

يمكن الوقاية من سرطان الجلد لدى الأشخاص المهق عن طريق:

  • استخدم واقي الشمس ،
  • النظارات الشمسية للحماية من الأشعة فوق البنفسجية
  • ملابس واقية من الشمس
  • إجراء فحوصات طبية منتظمة.

في بعض البلدان النامية ، لا توجد بعد أدوات الوقاية من سرطان الجلد في بلدانهم. بالإضافة إلى معاناتهم من خطر الإصابة بسرطان الجلد ، غالبًا ما يعاني الأشخاص المهق من التمييز ووصمة العار السلبية.

يصبح المعانون هدفًا للتمييز لأن غالبية السكان في بلادهم لديهم بشرة داكنة. وفقًا للبيانات ، منذ عام 2010 ، كانت هناك 700 حالة اعتداء وقتل في البلدان الأفريقية بسبب تأثير المعتقدات والأساطير.

يمكن للأشخاص من البلدان ذات الأعراق القوقازية أيضًا تجربة هذا الاضطراب الوراثي. هم ، مثل الأشخاص المصابين بالمهق في البلدان ذات الأغلبية السوداء ، يعانون أيضًا من التمييز. غالبًا ما يتم علاج الأشخاص المصابين بالمهق في أمريكا الشمالية وأوروبا وأستراليابلطجي أو السخرية والاستهزاء.

جدول أعمال أهداف التنمية المستدامة 2030 أحدها هو منع وجود الأشخاص الذين تخلفوا عن الركب. مع الاحتفال باليوم العالمي للإنذار بالمهق ، إنها فرصة لإظهار التضامن مع الأشخاص المصابين بالمهق حتى يتمكنوا من العيش جنبًا إلى جنب دون أي تمييز جسديًا وعقليًا ، لأن الجميع يتمتعون بنفس حقوق الإنسان.

اقرأ أيضًا: 3 اضطرابات تثلث الصبغي يجب أن تعرفها المرأة الحامل!

منع التمييز ووصمة العار للأشخاص المصابين بالمهق

الغرض من الاحتفال باليوم الدولي للتوعية بالمهق هو حماية الأشخاص المصابين بالمهق من التمييز. يعاني الأشخاص المصابون بالمهق من أشكال مختلفة من التمييز في جميع أنحاء العالم. يحدث التمييز بسبب وجود الكثير من سوء الفهم حول هذا المرض.

غالبًا ما يرتبط المظهر الجسدي للأشخاص المصابين بالمهق بالمعتقدات الغامضة والشتائم والأساطير بحيث يتم نبذ الأشخاص المصابين بالمهق اجتماعيًا. لذلك ، يجب تسوية وصمة العار وسوء الفهم حول المهق حتى لا يتعرض الأشخاص المصابون بالمهق للتمييز ويمكنهم العيش مثل الآخرين.

بدأ اليوم الدولي للتوعية بالمهق لأول مرة في عام 2013 بسبب العديد من التمييز ضد الأشخاص المصابين بالمهق. يوجد معظم المصابين بالمهق في إفريقيا ، مثل تنزانيا وزيمبابوي وجنوب إفريقيا. هناك حالة واحدة من أصل 5000 من السكان ، بينما في مناطق أخرى ، يكون عدد الحالات حالة واحدة فقط من أصل 17000 نسمة.

اليوم العالمي للتوعية بالمهق 2020 تحت عنوان "صنع للتألق" في خضم هذا الوضع الوبائي لـ Covid 19 ، المؤسسات اليوم العالمي للتوعية بالمهق احتفلت (IAAD) بذلك من خلال إقامة حفل موسيقي عبر الانترنت الذين يتعاونون مع الأشخاص المصابين بالمهق.

اقرأ أيضًا: 10 أمراض نادرة ليس لها علاج

المرجعي:

Un.org. موضوع 2020 - "صنع لتتألق"

Albinism.org. معلومات للبالغين المصابين بالمهق